Ancak başka endişeleri de var, özellikle 7 ve 12 yaşındaki kızları için. Gen tedavisi için uzun süre hastanede kalmanın ve ardından aylarca iyileşmenin onun için zor olacağını söyledi.
Bayan Polanco, “Bebek değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar hastalık seyrinde gen tedavisinin ne zaman gerekli olduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya organ ve kemiklerde kalıcı hasara yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise, beklemek daha mı iyi? Houston’da yaşayan 33 yaşındaki André Marcel Harris, beklemenin en iyi seçenek olduğuna karar verdi.
“Diğerleri kadar hasta değilim,” dedi. “Bu noktada, gen terapisi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Fla.’da yaşayan 20 yaşındaki Shamar Lewis’in bazı endişeleri var – gen tedavisinin potansiyel uzun vadeli yan etkileri, maliyet ve aylarca süren tedavi ve iyileşme süreci.
Yine de orak hücre çok büyük bir yüktü. İlk ergenlik yıllarını çok hasta olduğu için okula gidemeyerek geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Şimdi liseden mezun oldu ve askerlik hizmetiyle ilgileniyor, ancak o zamandan beri orak hücre hastalığı olduğu için kabul edilmeyeceğini öğrendi. Gen terapisi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabileceğim” dedi.
Ama bu hayat nasıl olurdu?
Owings Mills, Maryland’de yaşayan bir orak hücre hastası ve savunucusu olan 31 yaşındaki Teonna Woolford, hastalığı olmadan, “hastalar kim olduklarını bilmiyorlar” dedi. Pek çok kişi, “bilinen bir sorunu – orak hücreleri – farklı bir şeyle ve bilinmeyene karşı genel bir korkuyla takas etmekten endişe duyuyor” dedi.
Bayan Polanco, “Bebek değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar hastalık seyrinde gen tedavisinin ne zaman gerekli olduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya organ ve kemiklerde kalıcı hasara yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise, beklemek daha mı iyi? Houston’da yaşayan 33 yaşındaki André Marcel Harris, beklemenin en iyi seçenek olduğuna karar verdi.
“Diğerleri kadar hasta değilim,” dedi. “Bu noktada, gen terapisi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Fla.’da yaşayan 20 yaşındaki Shamar Lewis’in bazı endişeleri var – gen tedavisinin potansiyel uzun vadeli yan etkileri, maliyet ve aylarca süren tedavi ve iyileşme süreci.
Yine de orak hücre çok büyük bir yüktü. İlk ergenlik yıllarını çok hasta olduğu için okula gidemeyerek geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Şimdi liseden mezun oldu ve askerlik hizmetiyle ilgileniyor, ancak o zamandan beri orak hücre hastalığı olduğu için kabul edilmeyeceğini öğrendi. Gen terapisi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabileceğim” dedi.
Ama bu hayat nasıl olurdu?
Owings Mills, Maryland’de yaşayan bir orak hücre hastası ve savunucusu olan 31 yaşındaki Teonna Woolford, hastalığı olmadan, “hastalar kim olduklarını bilmiyorlar” dedi. Pek çok kişi, “bilinen bir sorunu – orak hücreleri – farklı bir şeyle ve bilinmeyene karşı genel bir korkuyla takas etmekten endişe duyuyor” dedi.