Yaklaşan demans belirtilerini göz ardı etmek imkansız hale gelmişken Joseph Drolet, partnerini uzun süreli bir bakım tesisine nakletme ihtimalinden korkuyordu.
Atlanta'da emekli avukat ve savcı olan 79 yaşındaki Bay Drolet ve 71 yaşındaki sevgili Rebecca, 33 yıldır birlikteydiler ancak ayrı evlerde yaşıyorlardı. 2019'da araba kullanırken kaybolmaya, mali durumunu yanlış yönetmeye ve TV uzaktan kumandasıyla boğuşmaya başladı. Alzheimer hastalığı tanısı 2021'de geldi.
Zamanla Bay Drolet, (mahremiyetini korumak için soyadını gizli tutmak istediği) Rebecca'nın yanına taşındı. Ancak her günlük görevde yardıma ihtiyacı olduğundan, günün her saati onunla ilgilenmek stresli ve sürdürülemez hale geldi. Bay Drolet, Rebecca'nın mahallesinde dolaşmaya ve “gerçekleşmeyen gezilere hazırlanmak için gece yarısı giyinmeye” başladığını anımsıyor.
Geçen yıl Rebecca'nın artık nerede olduğunu bilmediğini fark ettiğinde, onu yakınlardaki bir hafıza bakım evine götürmenin zamanının geldiğini düşündü.
Çalışmalara göre, bir eşin veya partnerin hangi nedenle olursa olsun huzurevine yerleştirilmesi, bir çift için bazen ezici bakım yükünden kurtulmak anlamına gelebilecek zor bir geçişi temsil ediyor, ancak aynı zamanda devam eden depresyon, anksiyete ve hastalıkla da ilişkilendirilebiliyor. suçluluk duygusu eşlik edebilir.
Bay Drolet, “Çok savunmasız bir kişiye bakmak için her şey omuzlarımda olduğundan bu stres ortadan kalktı” dedi. Rebecca gittikten sonra “24 saatlik görevler başka biri tarafından üstlenilebilirdi.” Rebecca'nın ölmesi ya da sakat kalması durumunda başına ne geleceğine dair sürekli korkusu da azaldı.
Bununla birlikte, günlük ziyaretleri sırasında Bay Drolet, yorgunluğunun yerini “suçluluk ve kaygı duygularının aldığını” hissetti. Rebecca'ya onun ona baktığı kadar değer veriliyor muydu? Her ne kadar memnun görünse de cevabın hayır olduğunu söyledi.
Ziyaretlerinin ardından “Baktığım her yerde onun yokluğunun hatırlatıldığı eve gideceğim” dedi ve telefon görüşmemiz sırasında ağladı.
Minnesota Üniversitesi'nde hastaların kurumsal bakıma geçirilmesine yönelik araştırmaların çoğuna öncülük eden gerontolog Joseph Gaugler, “Günlük sorumluluğu personele devrettiğinizde, bu bir rahatlama olabilir” dedi. Dr. Gaugler, “birkaç çalışmada hemşireler arasında depresyon ve stres duygularının aslında önemli ölçüde azaldığını” buldu.
Ancak huzurevine yerleştirilmek, diğer aile bakıcılarına kıyasla eşler için belirli zorluklar doğurmaktadır. Alzheimer hastalığı olan hastaların uzun süreli bakımına ilişkin 2004 yılında yapılan ve geniş çapta alıntı yapılan bir çalışma, eşlerin yerleştirmeden önce diğer aile üyelerine göre depresyona girme olasılığının daha yüksek olduğunu ve sonrasında da depresyona ve kaygıya kapılma olasılıklarının daha yüksek olduğunu ortaya çıkardı.
Pittsburgh Üniversitesi'nden emekli sosyal psikolog ve araştırmanın baş yazarı Richard Schulz, “Eşler, oğullardan veya kızlardan daha sorumlu görülüyor” dedi. “Bazı çevrelerde kurumsal bakım, vazgeçilmemesi gereken sorumluluklardan vazgeçilmesi ve feragat edilmesi olarak görülüyor.”
Yetişkin çocukların ve kardeşlerin onlarca yıldır hastayla aynı evi paylaşmaları ve kişi evden ayrıldıktan sonra bu evin boşluğunu deneyimleme olasılıkları daha düşüktür. Aile üyeleri ne kadar özenli olursa olsun, eğer onların da kendilerine ait işleri ve aileleri varsa, “onlardan bu kadar dikkatli olmalarını beklemiyoruz” diyor Dr. Schulz ekledi. Ölümle ayrılana kadar bu hastalık ve sağlık yeminini yalnızca eşler yapardı.
Dr. Schulz, eşlerin bakıcılarının neredeyse yarısının sevdiklerini en azından her gün evlerinde ziyaret ettiğini, buna karşılık eş olmayan bakıcıların yalnızca dörtte birinin evlerinde ziyaret ettiğini buldu.
Aile üyeleri bu ziyaretler sırasında birden fazla rol üstlenirler. Huzurevlerinde aile bakıcıları, beslenme ve bakım gibi kişisel bakımın yanı sıra hareketlilik, aktivite ve sosyalleşme konularında yardımcı olmaya o kadar uygundur ki yakın zamanda yapılan bir araştırma onları “görünmez işçi” olarak adlandırdı.
“Çoğu zaman kurumsallaşma aile bakımının sonu olarak görülüyor. Sorun bu değil” dedi Dr. Gaugler. Aslında bakımı denetleme, asistan savunuculuğu ve personeli denetleme gibi yeni sorumlulukları üstlenmek, “bazı açılardan bir dizi zorluğu diğeriyle değiştirme fırsatının olduğu” anlamına gelir.
Lisanslı bir klinik sosyal hizmet uzmanı olan Moira Keller, 23 yıl boyunca Atlanta'daki Piedmont Healthcare'de aylık bakıcı destek gruplarına liderlik etti. Artık emekli oldu ve Bay Drolet'in de üyesi olduğu bir mahalle grubunun lideri olarak gönüllü olarak çalışmaya devam ediyor.
Eşlerin huzurevi kararı ve sonuçlarıyla mücadele ettiğini gördü. Özellikle eşlerin, kocaları yardıma ihtiyaç duymaya başlamadan önce genellikle çocuklara ve yaşlanan ebeveynlere baktıklarından, bakım verme rolü konusunda rahat olduklarını belirtti.
Bayan Keller, “Uzun süreli bir bakım tesisine ihtiyacı olabileceğini kabul etmeleri onlar için daha zor” dedi. Bir koca ya da partner bir daireye taşınsa bile, eşler “genellikle her gün oraya giderler. Bu onların yeni rutini, yeni amacı haline geliyor.”
Bayan Keller bazen eşleri daha az ziyaret etmeye ve onlara neşe getiren insanlarla ve etkinliklerle yeniden etkileşime geçmeye teşvik ediyor. Demans hastalarının eşlerinin haftada üç kez mi yoksa altı kez mi ziyaret ettiğini, bir saat mi yoksa dört saat mi kaldıklarını hatırlayamadıklarını belirtiyor.
Ancak eşlerin sıklıkla “Bu benim hayatım artık” diye yanıt verdiğini söyledi.
Marcy Sherman-Lewis bunu kesinlikle bu şekilde görüyor. Yaklaşık on yıl boyunca, 86 yaşındaki kocası Gene'nin demansı ilerledikçe ona St. Joseph, Missouri'deki evlerinde baktı.
Evde bakım görevlilerini işe alarak çabalarını tamamlamaya çalıştı, ancak bunların çok pahalı olduğunu gördü. Bir avukat, kocasının bakım evi ücretlerinin çoğunu karşılayan Medicaid'e hak kazanmasına yardımcı oldu.
Hastalığı saldırgan davranışlara yol açan Bay Lewis'i kabul etmeye istekli tek tesis, 43 kilometre uzaktaki kar amacı gütmeyen bir kuruluştu. Bayan Sherman-Lewis, 68, “Onlar melek”.
Ancak mesafe nedeniyle oraya sadece günaşırı gidiyor, ancak oraya her gün gitmeyi tercih ediyor. Ziyaretine geldiğinde ona yemek yedirmeye çalışır. “Ona smoothie getiriyorum. Televizyonda köpek programlarını birlikte izliyoruz” dedi. Dikkatlerine rağmen kendini suçlu hissediyor. “Onun yaşam kalitesi benimkinden çok daha kötü.”
Ama onun da hayatı acı çekti. Bayan Sherman-Lewis nadiren uyuyor, 30 kilo vermiş ve iki antidepresan ve zatürre ilacı kullanıyor.
Pek çok toplulukta aktif olan kendi kendine yardım gruplarıyla birlikte araştırmacılar ve bakıcı savunucuları, aile bakıcılarını eğitmek ve desteklemek için ek programlar geliştiriyor ve test ediyor. Bayan Keller'in destek grubunun üyelerinin sıklıkla güçlü bağlar geliştirdiğini söyledi. Aile üyeleriyle kendileri ilgilendikleri için yeni gelenlere tavsiyelerde bulunabilmeleri mantıklıdır.
Sevdikleri kişiler taşındıktan sonra bakıcıların çoğu “yeni role uyum sağlayabiliyor” dedi. “Biraz zaman alıyor, ancak artık günün 24 saati çağrıda bulunmamayı takdir ediyorlar.” Ancak üyelerde klinik depresyon belirtileri gördüğünde Bayan Keller onları psikoterapistlere yönlendiriyor.
Bayan Sherman-Lewis bir terapiste görünmemeye karar verdi. “'Spor salonuna git, ders al' diyebilirsin ama yine de eve boş bir eve geliyorum” dedi. Ancak bakıcılara yönelik bir destek grubuna katılmak üzeredir.
Bay Drolet, Bayan Keller'in terapi ve destek grubundan faydalandığını; Ayrıca Emory Beyin Sağlığı Merkezi'ndeki hemşirelik eğitim programını da faydalı buldu. Geçen yaz, bazı toplumsal faaliyetlere devam edebilmek ve arkadaşlarını ziyaret edebilmek için günlük ziyaretlerini haftada dört defaya düşürdü. Ayrıca daha iyi uyuyor. (Trazodon yardımcı olur.)
Ancak hiçbir şey bu geçişi kolaylaştıramaz. Rebecca onun tesisinde darülaceze bakımını üstlendi ve Bay Drolet artık onu günde iki kez ziyaret ediyor. Rahat görünüyor ama artık onu tanımadığını düşünüyor.
Aylardır onun yasını tutuyor, “ziyaretlerden korkuyor ama aynı zamanda onu da seviyor” dedi. “Bu durumda mutlu yarınlar yok.”
Atlanta'da emekli avukat ve savcı olan 79 yaşındaki Bay Drolet ve 71 yaşındaki sevgili Rebecca, 33 yıldır birlikteydiler ancak ayrı evlerde yaşıyorlardı. 2019'da araba kullanırken kaybolmaya, mali durumunu yanlış yönetmeye ve TV uzaktan kumandasıyla boğuşmaya başladı. Alzheimer hastalığı tanısı 2021'de geldi.
Zamanla Bay Drolet, (mahremiyetini korumak için soyadını gizli tutmak istediği) Rebecca'nın yanına taşındı. Ancak her günlük görevde yardıma ihtiyacı olduğundan, günün her saati onunla ilgilenmek stresli ve sürdürülemez hale geldi. Bay Drolet, Rebecca'nın mahallesinde dolaşmaya ve “gerçekleşmeyen gezilere hazırlanmak için gece yarısı giyinmeye” başladığını anımsıyor.
Geçen yıl Rebecca'nın artık nerede olduğunu bilmediğini fark ettiğinde, onu yakınlardaki bir hafıza bakım evine götürmenin zamanının geldiğini düşündü.
Çalışmalara göre, bir eşin veya partnerin hangi nedenle olursa olsun huzurevine yerleştirilmesi, bir çift için bazen ezici bakım yükünden kurtulmak anlamına gelebilecek zor bir geçişi temsil ediyor, ancak aynı zamanda devam eden depresyon, anksiyete ve hastalıkla da ilişkilendirilebiliyor. suçluluk duygusu eşlik edebilir.
Bay Drolet, “Çok savunmasız bir kişiye bakmak için her şey omuzlarımda olduğundan bu stres ortadan kalktı” dedi. Rebecca gittikten sonra “24 saatlik görevler başka biri tarafından üstlenilebilirdi.” Rebecca'nın ölmesi ya da sakat kalması durumunda başına ne geleceğine dair sürekli korkusu da azaldı.
Bununla birlikte, günlük ziyaretleri sırasında Bay Drolet, yorgunluğunun yerini “suçluluk ve kaygı duygularının aldığını” hissetti. Rebecca'ya onun ona baktığı kadar değer veriliyor muydu? Her ne kadar memnun görünse de cevabın hayır olduğunu söyledi.
Ziyaretlerinin ardından “Baktığım her yerde onun yokluğunun hatırlatıldığı eve gideceğim” dedi ve telefon görüşmemiz sırasında ağladı.
Minnesota Üniversitesi'nde hastaların kurumsal bakıma geçirilmesine yönelik araştırmaların çoğuna öncülük eden gerontolog Joseph Gaugler, “Günlük sorumluluğu personele devrettiğinizde, bu bir rahatlama olabilir” dedi. Dr. Gaugler, “birkaç çalışmada hemşireler arasında depresyon ve stres duygularının aslında önemli ölçüde azaldığını” buldu.
Ancak huzurevine yerleştirilmek, diğer aile bakıcılarına kıyasla eşler için belirli zorluklar doğurmaktadır. Alzheimer hastalığı olan hastaların uzun süreli bakımına ilişkin 2004 yılında yapılan ve geniş çapta alıntı yapılan bir çalışma, eşlerin yerleştirmeden önce diğer aile üyelerine göre depresyona girme olasılığının daha yüksek olduğunu ve sonrasında da depresyona ve kaygıya kapılma olasılıklarının daha yüksek olduğunu ortaya çıkardı.
Pittsburgh Üniversitesi'nden emekli sosyal psikolog ve araştırmanın baş yazarı Richard Schulz, “Eşler, oğullardan veya kızlardan daha sorumlu görülüyor” dedi. “Bazı çevrelerde kurumsal bakım, vazgeçilmemesi gereken sorumluluklardan vazgeçilmesi ve feragat edilmesi olarak görülüyor.”
Yetişkin çocukların ve kardeşlerin onlarca yıldır hastayla aynı evi paylaşmaları ve kişi evden ayrıldıktan sonra bu evin boşluğunu deneyimleme olasılıkları daha düşüktür. Aile üyeleri ne kadar özenli olursa olsun, eğer onların da kendilerine ait işleri ve aileleri varsa, “onlardan bu kadar dikkatli olmalarını beklemiyoruz” diyor Dr. Schulz ekledi. Ölümle ayrılana kadar bu hastalık ve sağlık yeminini yalnızca eşler yapardı.
Dr. Schulz, eşlerin bakıcılarının neredeyse yarısının sevdiklerini en azından her gün evlerinde ziyaret ettiğini, buna karşılık eş olmayan bakıcıların yalnızca dörtte birinin evlerinde ziyaret ettiğini buldu.
Aile üyeleri bu ziyaretler sırasında birden fazla rol üstlenirler. Huzurevlerinde aile bakıcıları, beslenme ve bakım gibi kişisel bakımın yanı sıra hareketlilik, aktivite ve sosyalleşme konularında yardımcı olmaya o kadar uygundur ki yakın zamanda yapılan bir araştırma onları “görünmez işçi” olarak adlandırdı.
“Çoğu zaman kurumsallaşma aile bakımının sonu olarak görülüyor. Sorun bu değil” dedi Dr. Gaugler. Aslında bakımı denetleme, asistan savunuculuğu ve personeli denetleme gibi yeni sorumlulukları üstlenmek, “bazı açılardan bir dizi zorluğu diğeriyle değiştirme fırsatının olduğu” anlamına gelir.
Lisanslı bir klinik sosyal hizmet uzmanı olan Moira Keller, 23 yıl boyunca Atlanta'daki Piedmont Healthcare'de aylık bakıcı destek gruplarına liderlik etti. Artık emekli oldu ve Bay Drolet'in de üyesi olduğu bir mahalle grubunun lideri olarak gönüllü olarak çalışmaya devam ediyor.
Eşlerin huzurevi kararı ve sonuçlarıyla mücadele ettiğini gördü. Özellikle eşlerin, kocaları yardıma ihtiyaç duymaya başlamadan önce genellikle çocuklara ve yaşlanan ebeveynlere baktıklarından, bakım verme rolü konusunda rahat olduklarını belirtti.
Bayan Keller, “Uzun süreli bir bakım tesisine ihtiyacı olabileceğini kabul etmeleri onlar için daha zor” dedi. Bir koca ya da partner bir daireye taşınsa bile, eşler “genellikle her gün oraya giderler. Bu onların yeni rutini, yeni amacı haline geliyor.”
Bayan Keller bazen eşleri daha az ziyaret etmeye ve onlara neşe getiren insanlarla ve etkinliklerle yeniden etkileşime geçmeye teşvik ediyor. Demans hastalarının eşlerinin haftada üç kez mi yoksa altı kez mi ziyaret ettiğini, bir saat mi yoksa dört saat mi kaldıklarını hatırlayamadıklarını belirtiyor.
Ancak eşlerin sıklıkla “Bu benim hayatım artık” diye yanıt verdiğini söyledi.
Marcy Sherman-Lewis bunu kesinlikle bu şekilde görüyor. Yaklaşık on yıl boyunca, 86 yaşındaki kocası Gene'nin demansı ilerledikçe ona St. Joseph, Missouri'deki evlerinde baktı.
Evde bakım görevlilerini işe alarak çabalarını tamamlamaya çalıştı, ancak bunların çok pahalı olduğunu gördü. Bir avukat, kocasının bakım evi ücretlerinin çoğunu karşılayan Medicaid'e hak kazanmasına yardımcı oldu.
Hastalığı saldırgan davranışlara yol açan Bay Lewis'i kabul etmeye istekli tek tesis, 43 kilometre uzaktaki kar amacı gütmeyen bir kuruluştu. Bayan Sherman-Lewis, 68, “Onlar melek”.
Ancak mesafe nedeniyle oraya sadece günaşırı gidiyor, ancak oraya her gün gitmeyi tercih ediyor. Ziyaretine geldiğinde ona yemek yedirmeye çalışır. “Ona smoothie getiriyorum. Televizyonda köpek programlarını birlikte izliyoruz” dedi. Dikkatlerine rağmen kendini suçlu hissediyor. “Onun yaşam kalitesi benimkinden çok daha kötü.”
Ama onun da hayatı acı çekti. Bayan Sherman-Lewis nadiren uyuyor, 30 kilo vermiş ve iki antidepresan ve zatürre ilacı kullanıyor.
Pek çok toplulukta aktif olan kendi kendine yardım gruplarıyla birlikte araştırmacılar ve bakıcı savunucuları, aile bakıcılarını eğitmek ve desteklemek için ek programlar geliştiriyor ve test ediyor. Bayan Keller'in destek grubunun üyelerinin sıklıkla güçlü bağlar geliştirdiğini söyledi. Aile üyeleriyle kendileri ilgilendikleri için yeni gelenlere tavsiyelerde bulunabilmeleri mantıklıdır.
Sevdikleri kişiler taşındıktan sonra bakıcıların çoğu “yeni role uyum sağlayabiliyor” dedi. “Biraz zaman alıyor, ancak artık günün 24 saati çağrıda bulunmamayı takdir ediyorlar.” Ancak üyelerde klinik depresyon belirtileri gördüğünde Bayan Keller onları psikoterapistlere yönlendiriyor.
Bayan Sherman-Lewis bir terapiste görünmemeye karar verdi. “'Spor salonuna git, ders al' diyebilirsin ama yine de eve boş bir eve geliyorum” dedi. Ancak bakıcılara yönelik bir destek grubuna katılmak üzeredir.
Bay Drolet, Bayan Keller'in terapi ve destek grubundan faydalandığını; Ayrıca Emory Beyin Sağlığı Merkezi'ndeki hemşirelik eğitim programını da faydalı buldu. Geçen yaz, bazı toplumsal faaliyetlere devam edebilmek ve arkadaşlarını ziyaret edebilmek için günlük ziyaretlerini haftada dört defaya düşürdü. Ayrıca daha iyi uyuyor. (Trazodon yardımcı olur.)
Ancak hiçbir şey bu geçişi kolaylaştıramaz. Rebecca onun tesisinde darülaceze bakımını üstlendi ve Bay Drolet artık onu günde iki kez ziyaret ediyor. Rahat görünüyor ama artık onu tanımadığını düşünüyor.
Aylardır onun yasını tutuyor, “ziyaretlerden korkuyor ama aynı zamanda onu da seviyor” dedi. “Bu durumda mutlu yarınlar yok.”