Nataşa Lazartes
39, terapist, Brooklyn
39 yaşındayım. 2019 yılında kanserden ölen babama bakmak zorunda kaldım; Kasım 2021’de kanserden vefat eden annem; ve onun ölümünden beri büyükannemin bakımı bana miras kaldı. Kendisi 97 yaşında, orta derecede demans tanısı aldı ve evde yalnız bırakılma riski yüksek. Evde sağlık yardımı almak için Kasım 2021’in başından beri Medicaid uzun vadeli bakımına başvuruyorduk. Ocak 2022’de nihayet evde sağlık yardımcısı buldu ama bu bir kabustu. İşçilere o kadar muhtaçlar ki, herkesi yanlarında götürüyorlar. Yardımcının geç bir çağrı veya mesaj alması ve bir gün izin alması gerektiği ve kurumların zamanında yerine yeni birini bulamadıkları için kendisini yardımcısız bulduğu pek çok gün vardı. Birkaç kez acente değiştirdim. Eşim bu süreçte bana çok büyük destek oldu. Biz işteyken onun nasıl olduğunu görmek için dairemize kurduğumuz güvenlik kameralarına güveniyoruz. Günlük hayatta nasıldır? Duygusal ve fiziksel olarak zorludur. Yaşlılara yönelik sağlık sistemi bakımsız, bozuk ve temel ihtiyaçlar dahil tüm ihtiyaçları karşılayamıyor.
Robert Ingenito
44, Bilgi Sorumlusu, Mamaroneck, NY
Şu anda 93 yaşında olan babam beni geç yaşta, 49 yaşında doğurdu. Annem ben 19 yaşındayken kanserden öldü. Kelimenin tam anlamıyla ölüm döşeğindeyken bana şöyle dedi: “Babanı huzurevine koymayın. “Şimdi 44 yaşındayım, evliyim, 6 yaşında bir kızım var ve babam 5 yıldır bizimle yaşıyor. Haftada yaklaşık 20 saat çalışıyorum, bu da ona bakmaktan başka bir şey yapmamı sağladı. Babama sağladığım bakımın kalitesine bir fiyat etiketi koymak zorunda kalsaydım, bu muhtemelen birinci sınıf bir destekli yaşam tesisine eşdeğer olurdu. Ama benim için, eşim ve kızımız için gerçekten zor oldu. Onun hizmetleri artık dayanamayacağım bir noktaya ulaştı. Yalnız bırakılamazdı. Uyumadım. Son zamanlarda onu yardımlı yaşam tesisine yerleştirmek gibi son derece zor bir karar verdim. Neyse ki bunu yapabilecek maddi imkanı var. Çoğu insan için bu bir seçenek bile değil. Gördüğü ilgiden memnundum ama kontratı imzaladığımda sözümü bozuyormuşum gibi hissettim. Annemin isteklerini yerine getirmek için elimden geleni yaptım. Ama yapabileceğim pek bir şey yoktu ve bunu yapmak zorundaydım.
Karina Ortega
43, Bakıcı, Dallas
Anneme Mart 2020’de Alzheimer teşhisi konuldu ama ondan önce bile bir şeylerin ters gittiğini biliyordum. Bir gün bir aile dostunu ziyaret etti ve ona birkaç kıyafet bağışlamak istedi. Yedi saat geçmesine rağmen ondan hâlâ haber alamadık. O kayboldu. Sonunda tanıdığı bir süpermarket buldu ve eve geldi. Artık hiç çalışmıyorum. Bütün bunlar hayatımı çok fazla zorladı. Bir küçük erkek kardeşim ve bir ablam olmasına rağmen kız kardeşimin üniversitede okuyan bir kızı, erkek kardeşimin ise yedi yaşında bir çocuğu var. Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman aileme baktım. Ya annem daha da kötüleşirse ve ben ona bakamazsam? Bu benim mücadele ettiğim bir konu. Onu bir eve mi koyacağız? Bizim kültürümüzde bu küçümsenir. Ben asi bir gençtim ve o benden asla vazgeçmedi. Peki ondan nasıl vazgeçeceğim? Annemin bana ihtiyacı olduğu için ayrılmayı içimden bulamıyorum.
Eşcinsel Glenn
61, aktör, Topeka, Kan.
İnsanların annemin evine yardım etmek için gelmeleri cebimizden 8.000 dolara mal oldu ve bu günde sadece sekiz saat sürdü. Tasarruflarının azalmasını izliyorum. Ve sonra düştü. Ve bir gecede tekrar düştü. Hastanede sakrumunun yırtık olduğu ortaya çıktı. Medicare’in kapsadığı maksimum gün sayısı boyunca rehabilitasyonda kaldı ve eve dönemedi. Bir evi, iki kirası, tasarrufları ve iki arabası olduğu için uzun vadeli bakım masraflarını cebinden ödemek zorundaydı. Sanırım annemin bankada 18.000 doları vardı. Çocukları adına beş hayat sigortası poliçesi yaptırmıştı. Poliçeleri ödedik. Bir yıl içinde huzurevindeki bakımı için 65.000 dolar ödemek zorunda kaldı ve Medicaid’e hak kazanabilmek için ek olarak 37.000 dolar daha toplamak zorunda kaldı. Evini yeni sattık. Ekim ayında öldü. Eyalet, Medicaid’in huzurevinin masraflarını karşıladığı yıl için ona hâlâ neredeyse 20.000 dolar borcumuz olduğunu söylüyor. Şubat 2019’da buraya taşındım. Kesinlikle burada bir beş yıl daha kalmayı beklemiyordum. Korkunçtu – kişisel olarak onun için bunu yapmak için çok fazla zaman, enerji ve para harcadım – ve harikaydı. Onu koruyabilir ve onun için her şeyin yolunda olduğundan emin olabilirdim. Anma töreninde ilk nefesimi aldığımda annemin orada olduğunu, son nefesini verdiğinde de benim orada olduğumu söyledim. Eğer hayatın çemberi bu değilse nedir bilmiyorum.
Bryan Ness
62, biyoloji profesörü, Angwin, Kaliforniya.
Her şeyi planlamıştık. Annem bizimle yaşayacaktı. Felç nedeniyle bazı bilişsel sorunları var. Uzun süreli hafızanızın tümü iyi durumda. Kısa süreli hafızanız kesinlikle mevcut değil. Evde bakımın maliyetinin ne kadar olacağına baktık. Günde sekiz saatle sınırlasak bile evimizden 10 dakika uzaklıktaki destekli yaşam tesisinden daha pahalı. Harika küçük bir yer. Aylık 4.500 dolar. Bu hala çok fazla. Kendi paran bitti. Sosyal Güvenlik’ten aldığı 1.500 dolardan fazlası yok. Yerle konuştuk ve miktarı 4.000 dolara düşürdük. GoFundMe’den gerçekten çok iyi tepkiler aldım. Eski öğrencilerimin ve arkadaşlarımın çoğu bazı parçalarla katkıda bulundu. Para için yalvarmaktan nefret ediyorum. Eşim ve ben en azından artık bakacak çocuğumuz kalmayacak yaştayız. Ancak bunun kendi emeklilik provizyonumuzu tehlikeye atmasından korkuyoruz. Eşim zaten 65 yaşında. Bizim de emeklilik birikimlerimizi sürdürmemiz gerekiyor. Bize şunu söylediler: Bunu yaparak kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Kabul ediyorum ama aynı zamanda anneme de bakmamız gerekiyor. Ayda 500 dolar bağış yapan bir akrabamız var. Masrafları karşılamak için ek işler yapacağım. Önümüzdeki birkaç yıl içinde kariyerimin sona erebileceğini hissettim ve şu andan itibaren mali durumuma 1.800 dolarlık bir banknot ekledim.
Stacey Wheeler
60, emekli, Greenville, Güney Carolina
Annem bağımsız yaşıyordu. Sabahleyin biri onu kaldırmaya geldi. Kimse “Haydi, gerçekten giyinmek istiyorsun.” Haydi birkaç küpe seçelim, diyecek kadar para almıyor. “Bunu yapan birini bulma umuduyla 20 kişiyi denemeliydim. Hiç kimse yapmak istemediği bir şeyi yapmak istemeyen yaşlı bir insanla zaman kaybetmez. Masaya zar zor yemek koyarken huysuz insanlarla ilgilenmek zordur. Annem hastalandı ve destekli yaşamda tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldı. Dairesini sattığında emeklilikte ayda yaklaşık 2.500 doları ve bankada yaklaşık 120.000 doları vardı. Bu, ayda 7.000 ABD Dolarına veya 8.000 ABD Dolarına ulaştığınızda hızlı bir şekilde gerçekleşir. Herkes insanlar tarafından dava edilmekten o kadar endişeleniyor ki, ne zaman bir şey olsa onun acil servise gitmesini istiyorlardı. Keşke kimsenin bana yardım etmeyeceğini bilseydim. Ona bağımsız bir hayat verirdim ve birini bulana kadar insanları işe alırdım. Şans eseri eşim de ben de emekliydik. Şehri terk edemedik. İki kez denedik ve geri dönmek zorunda kaldık. İronik bir şekilde, parası biteceği için bulunduğu son yer en iyi yerdi. Oda o kadar büyük değildi ama oradaki personel en iyisiydi. Annem Ağustos 2022’de öldü.
Jeanette Landin
55, üniversite profesörü, Brattleboro, Vt.
Annemin Kaliforniya’da yaşadığı yerde çok yaklaşan ve sağlık sorunlarına neden olan orman yangınları vardı. Evde bir dizi düşme olması ve farklı yerlere gidememesi nedeniyle en sonunda 2017 yılının Kasım ayında aradı ve “Sanırım seninle kalmam gerekiyor” dedi. ihtiyaçlarınıza uygun olarak. Demansı kötüleşmeye başladı. Yetişkin gündüz bakımına baktık ve yerel bir yer bulduk. Bunu yapmak çok pahalıydı. Ama benimle iletişime geçip talimatlara uymadığını ve uygun hijyen önlemlerini almayı reddettiğini söyleyene kadar iyi davrandılar. 2022’nin başlarıydı ve onu bu hizmetten çıkarmak zorunda kaldık. Nisan ayı başlarında şiddet uygulamaya başladı ve kocamı, kafasını keserek öldüreceği tehdidinde bulundu. Daha sonra bana kızlarımı öldüreceğini söyledi. Bir gece onu hastaneye götürdüm ve böbrek yetmezliğinden muzdarip olduğunu öğrendiler. Hala çok şiddetliydi. Huzurevine yerleştirmeyi düşündüler. Şiddete başvurduğu için herhangi bir yere yerleştirilemedi. Onu evine göndermek zorunda kaldılar, biz de onu kimyasal sakinleştirici altında tutmak zorunda kaldık. Eve dönüşü ile ölümü arasında yedi gün geçti. Kızlarımızın zirveye çıkmasını engelledik. Olan biteni duymalarını ve görmelerini istemedik çünkü kimsenin bir şeyler yaşamak zorunda kalmasını istemezdim. Berbattı.
Jordan Rau, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen organizasyonun bir parçası olan KFF Sağlık Haberleri’nin kıdemli muhabiridir.
39, terapist, Brooklyn
39 yaşındayım. 2019 yılında kanserden ölen babama bakmak zorunda kaldım; Kasım 2021’de kanserden vefat eden annem; ve onun ölümünden beri büyükannemin bakımı bana miras kaldı. Kendisi 97 yaşında, orta derecede demans tanısı aldı ve evde yalnız bırakılma riski yüksek. Evde sağlık yardımı almak için Kasım 2021’in başından beri Medicaid uzun vadeli bakımına başvuruyorduk. Ocak 2022’de nihayet evde sağlık yardımcısı buldu ama bu bir kabustu. İşçilere o kadar muhtaçlar ki, herkesi yanlarında götürüyorlar. Yardımcının geç bir çağrı veya mesaj alması ve bir gün izin alması gerektiği ve kurumların zamanında yerine yeni birini bulamadıkları için kendisini yardımcısız bulduğu pek çok gün vardı. Birkaç kez acente değiştirdim. Eşim bu süreçte bana çok büyük destek oldu. Biz işteyken onun nasıl olduğunu görmek için dairemize kurduğumuz güvenlik kameralarına güveniyoruz. Günlük hayatta nasıldır? Duygusal ve fiziksel olarak zorludur. Yaşlılara yönelik sağlık sistemi bakımsız, bozuk ve temel ihtiyaçlar dahil tüm ihtiyaçları karşılayamıyor.
Robert Ingenito
44, Bilgi Sorumlusu, Mamaroneck, NY
Şu anda 93 yaşında olan babam beni geç yaşta, 49 yaşında doğurdu. Annem ben 19 yaşındayken kanserden öldü. Kelimenin tam anlamıyla ölüm döşeğindeyken bana şöyle dedi: “Babanı huzurevine koymayın. “Şimdi 44 yaşındayım, evliyim, 6 yaşında bir kızım var ve babam 5 yıldır bizimle yaşıyor. Haftada yaklaşık 20 saat çalışıyorum, bu da ona bakmaktan başka bir şey yapmamı sağladı. Babama sağladığım bakımın kalitesine bir fiyat etiketi koymak zorunda kalsaydım, bu muhtemelen birinci sınıf bir destekli yaşam tesisine eşdeğer olurdu. Ama benim için, eşim ve kızımız için gerçekten zor oldu. Onun hizmetleri artık dayanamayacağım bir noktaya ulaştı. Yalnız bırakılamazdı. Uyumadım. Son zamanlarda onu yardımlı yaşam tesisine yerleştirmek gibi son derece zor bir karar verdim. Neyse ki bunu yapabilecek maddi imkanı var. Çoğu insan için bu bir seçenek bile değil. Gördüğü ilgiden memnundum ama kontratı imzaladığımda sözümü bozuyormuşum gibi hissettim. Annemin isteklerini yerine getirmek için elimden geleni yaptım. Ama yapabileceğim pek bir şey yoktu ve bunu yapmak zorundaydım.
Karina Ortega
43, Bakıcı, Dallas
Anneme Mart 2020’de Alzheimer teşhisi konuldu ama ondan önce bile bir şeylerin ters gittiğini biliyordum. Bir gün bir aile dostunu ziyaret etti ve ona birkaç kıyafet bağışlamak istedi. Yedi saat geçmesine rağmen ondan hâlâ haber alamadık. O kayboldu. Sonunda tanıdığı bir süpermarket buldu ve eve geldi. Artık hiç çalışmıyorum. Bütün bunlar hayatımı çok fazla zorladı. Bir küçük erkek kardeşim ve bir ablam olmasına rağmen kız kardeşimin üniversitede okuyan bir kızı, erkek kardeşimin ise yedi yaşında bir çocuğu var. Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman aileme baktım. Ya annem daha da kötüleşirse ve ben ona bakamazsam? Bu benim mücadele ettiğim bir konu. Onu bir eve mi koyacağız? Bizim kültürümüzde bu küçümsenir. Ben asi bir gençtim ve o benden asla vazgeçmedi. Peki ondan nasıl vazgeçeceğim? Annemin bana ihtiyacı olduğu için ayrılmayı içimden bulamıyorum.
Eşcinsel Glenn
61, aktör, Topeka, Kan.
İnsanların annemin evine yardım etmek için gelmeleri cebimizden 8.000 dolara mal oldu ve bu günde sadece sekiz saat sürdü. Tasarruflarının azalmasını izliyorum. Ve sonra düştü. Ve bir gecede tekrar düştü. Hastanede sakrumunun yırtık olduğu ortaya çıktı. Medicare’in kapsadığı maksimum gün sayısı boyunca rehabilitasyonda kaldı ve eve dönemedi. Bir evi, iki kirası, tasarrufları ve iki arabası olduğu için uzun vadeli bakım masraflarını cebinden ödemek zorundaydı. Sanırım annemin bankada 18.000 doları vardı. Çocukları adına beş hayat sigortası poliçesi yaptırmıştı. Poliçeleri ödedik. Bir yıl içinde huzurevindeki bakımı için 65.000 dolar ödemek zorunda kaldı ve Medicaid’e hak kazanabilmek için ek olarak 37.000 dolar daha toplamak zorunda kaldı. Evini yeni sattık. Ekim ayında öldü. Eyalet, Medicaid’in huzurevinin masraflarını karşıladığı yıl için ona hâlâ neredeyse 20.000 dolar borcumuz olduğunu söylüyor. Şubat 2019’da buraya taşındım. Kesinlikle burada bir beş yıl daha kalmayı beklemiyordum. Korkunçtu – kişisel olarak onun için bunu yapmak için çok fazla zaman, enerji ve para harcadım – ve harikaydı. Onu koruyabilir ve onun için her şeyin yolunda olduğundan emin olabilirdim. Anma töreninde ilk nefesimi aldığımda annemin orada olduğunu, son nefesini verdiğinde de benim orada olduğumu söyledim. Eğer hayatın çemberi bu değilse nedir bilmiyorum.
Bryan Ness
62, biyoloji profesörü, Angwin, Kaliforniya.
Her şeyi planlamıştık. Annem bizimle yaşayacaktı. Felç nedeniyle bazı bilişsel sorunları var. Uzun süreli hafızanızın tümü iyi durumda. Kısa süreli hafızanız kesinlikle mevcut değil. Evde bakımın maliyetinin ne kadar olacağına baktık. Günde sekiz saatle sınırlasak bile evimizden 10 dakika uzaklıktaki destekli yaşam tesisinden daha pahalı. Harika küçük bir yer. Aylık 4.500 dolar. Bu hala çok fazla. Kendi paran bitti. Sosyal Güvenlik’ten aldığı 1.500 dolardan fazlası yok. Yerle konuştuk ve miktarı 4.000 dolara düşürdük. GoFundMe’den gerçekten çok iyi tepkiler aldım. Eski öğrencilerimin ve arkadaşlarımın çoğu bazı parçalarla katkıda bulundu. Para için yalvarmaktan nefret ediyorum. Eşim ve ben en azından artık bakacak çocuğumuz kalmayacak yaştayız. Ancak bunun kendi emeklilik provizyonumuzu tehlikeye atmasından korkuyoruz. Eşim zaten 65 yaşında. Bizim de emeklilik birikimlerimizi sürdürmemiz gerekiyor. Bize şunu söylediler: Bunu yaparak kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Kabul ediyorum ama aynı zamanda anneme de bakmamız gerekiyor. Ayda 500 dolar bağış yapan bir akrabamız var. Masrafları karşılamak için ek işler yapacağım. Önümüzdeki birkaç yıl içinde kariyerimin sona erebileceğini hissettim ve şu andan itibaren mali durumuma 1.800 dolarlık bir banknot ekledim.
Stacey Wheeler
60, emekli, Greenville, Güney Carolina
Annem bağımsız yaşıyordu. Sabahleyin biri onu kaldırmaya geldi. Kimse “Haydi, gerçekten giyinmek istiyorsun.” Haydi birkaç küpe seçelim, diyecek kadar para almıyor. “Bunu yapan birini bulma umuduyla 20 kişiyi denemeliydim. Hiç kimse yapmak istemediği bir şeyi yapmak istemeyen yaşlı bir insanla zaman kaybetmez. Masaya zar zor yemek koyarken huysuz insanlarla ilgilenmek zordur. Annem hastalandı ve destekli yaşamda tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldı. Dairesini sattığında emeklilikte ayda yaklaşık 2.500 doları ve bankada yaklaşık 120.000 doları vardı. Bu, ayda 7.000 ABD Dolarına veya 8.000 ABD Dolarına ulaştığınızda hızlı bir şekilde gerçekleşir. Herkes insanlar tarafından dava edilmekten o kadar endişeleniyor ki, ne zaman bir şey olsa onun acil servise gitmesini istiyorlardı. Keşke kimsenin bana yardım etmeyeceğini bilseydim. Ona bağımsız bir hayat verirdim ve birini bulana kadar insanları işe alırdım. Şans eseri eşim de ben de emekliydik. Şehri terk edemedik. İki kez denedik ve geri dönmek zorunda kaldık. İronik bir şekilde, parası biteceği için bulunduğu son yer en iyi yerdi. Oda o kadar büyük değildi ama oradaki personel en iyisiydi. Annem Ağustos 2022’de öldü.
Jeanette Landin
55, üniversite profesörü, Brattleboro, Vt.
Annemin Kaliforniya’da yaşadığı yerde çok yaklaşan ve sağlık sorunlarına neden olan orman yangınları vardı. Evde bir dizi düşme olması ve farklı yerlere gidememesi nedeniyle en sonunda 2017 yılının Kasım ayında aradı ve “Sanırım seninle kalmam gerekiyor” dedi. ihtiyaçlarınıza uygun olarak. Demansı kötüleşmeye başladı. Yetişkin gündüz bakımına baktık ve yerel bir yer bulduk. Bunu yapmak çok pahalıydı. Ama benimle iletişime geçip talimatlara uymadığını ve uygun hijyen önlemlerini almayı reddettiğini söyleyene kadar iyi davrandılar. 2022’nin başlarıydı ve onu bu hizmetten çıkarmak zorunda kaldık. Nisan ayı başlarında şiddet uygulamaya başladı ve kocamı, kafasını keserek öldüreceği tehdidinde bulundu. Daha sonra bana kızlarımı öldüreceğini söyledi. Bir gece onu hastaneye götürdüm ve böbrek yetmezliğinden muzdarip olduğunu öğrendiler. Hala çok şiddetliydi. Huzurevine yerleştirmeyi düşündüler. Şiddete başvurduğu için herhangi bir yere yerleştirilemedi. Onu evine göndermek zorunda kaldılar, biz de onu kimyasal sakinleştirici altında tutmak zorunda kaldık. Eve dönüşü ile ölümü arasında yedi gün geçti. Kızlarımızın zirveye çıkmasını engelledik. Olan biteni duymalarını ve görmelerini istemedik çünkü kimsenin bir şeyler yaşamak zorunda kalmasını istemezdim. Berbattı.
Jordan Rau, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen organizasyonun bir parçası olan KFF Sağlık Haberleri’nin kıdemli muhabiridir.